De Denktank Hersenletsel bewijst: er is behoefte aan praten met lotgenoten

De belangstelling blijft stijgen: elke week zijn er vijftien tot twintig deelnemers aanwezig. Deze deelnemers worden verdeeld in kleinere groepen. Elke maand staat een ander thema centraal, dat besproken wordt onder leiding van professionals en ervaringsdeskundigen. Van een praktisch onderwerp als sporten met nah tot meer sociaalemotionele thema’s als ‘Hoe leg je uit wat onzichtbaar is?’ en ‘Hoe kom ik de feestdagen door?’

Op de foto van links naar rechts: Pascal Smits, Dairoen Chandoe, Rida Arfaoui, Fred Wissink, Santa Behari en Raymond van Soldt.

Meer nodig dan tips en adviezen

Pascal Smits stond samen met zijn nah-collega’s en manager uit het wmo-team van Middin aan de wieg van de Denktank Hersenletsel. Hij werkt sinds 2007 bij Middin als (ambulant) begeleider van mensen met nah. ‘Je komt bij mensen die net een ingrijpende levensgebeurtenis hebben meegemaakt,’ vertelt Pascal. ‘Ze staan ineens voor gigantische uitdagingen. Als begeleiders kunnen we helpen op basis van onze professionele kennis en ervaring. We kunnen goedbedoelde tips en adviezen geven. Maar wij missen die échte ervaring: hoe het is om nah te hebben. En wat het met jou en je omgeving doet als je leven ineens op z’n kop wordt gezet. De veranderingen zijn ingrijpend op meerdere, soms onderliggende vlakken. Dat is complex en voor iedereen anders. Hoe dat precies is, weten alleen andere mensen met nah. Ik merkte dat ik cliënten vaak pas écht kon helpen als ik ervaringsverhalen van andere mensen met nah deelde. Dat zette me aan het denken.’

Behoefte aan verdieping

Dat inzicht sloot aan bij de in 2015 geïntroduceerde Wmo-visie (Wet maatschappelijke ondersteuning). Die visie is dat iedereen naar vermogen kan meedoen in de samenleving en zoveel mogelijk zelfstandig is. Dat koppelde Middin aan haar eigen visie om zorg midden in de wijk te leveren. En zo ontstond de Denktank Hersenletsel. Pascal: ‘Er waren wel lotgenotengroepen voor mensen met nah. Vaak was dat óf op indicatie óf met vooral een sociaal karakter; gezellig samen koffiedrinken. Ik proefde in al mijn gesprekken met cliënten dat er behoefte was aan meer verdieping. Aan een intervisie-achtige setting waarin ze zich gehoord zouden voelen. En waarin ze tot meer en diepere inzichten zouden komen dan thuis.’

De vraag verstaan

Pascal: ‘Deze bijeenkomsten sluiten aan bij de taak van Middin om mensen zo goed mogelijk te ondersteunen bij het herstel. Om hun vraag goed te verstaan. Dat stopt niet bij revalidatie. Nee, vaak begint het dan pas. Thuis lopen ze tegen muren aan. Ze merken dat ze dingen niet meer kunnen en worden vaak niet begrepen, mede doordat hun aandoening vaak onzichtbaar is. Ze denken: de maatschappij dendert verder en ik zit hier alleen. Maar je bent dus niet alleen. In de buurt zitten mensen met dezelfde aandoening. Samen kunnen jullie elkaar verder helpen.’

Samenwerking Kompassie, Voorall en Hersenletsel.nl

Dat er behoefte was aan een dergelijke bijeenkomst bleek tijdens de allereerste Denktank Hersenletsel in januari 2017. Daar kwamen ruim dertig mensen uit Den Haag en omstreken op af. Al snel werden ook mantelzorgers verwelkomd bij de sessies. Mede daarom werd een samenwerking gesloten met Kompassie. Dit is een onafhankelijk informatie- en steunpunt voor mentale gezondheid, waar zeventig ervaringsdeskundige vrijwilligers bij zijn aangesloten. Zij zijn gespecialiseerd in de ondersteuning van mantelzorgers. Niet veel later haakte ook Stichting Voorall aan; zij behartigen de belangen van Hagenaars met een beperking. Dit doen ze vooral op het gebied van toegankelijkheid, in de breedste zin van het woord. Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl neemt de rol van belangenbehartiger op zich. De communicatie gaat naar alle leden via hun landelijke platform. Sinds 2023 hebben hun medewerkers een vaste rol aan de gesprekstafels. ‘Die samenwerkingen verbreden de blik van Middin én helpen de mensen met nah bij hun uitdagingen. Persoonlijk herstel gaat zo gelijk op met belangenbehartiging en meer begrip in de omgeving,’ zegt Pascal.

Aandacht voor mantelzorgers

Dat beaamt Esther van der Meer van Kompassie. ‘De thema’s binnen ggz en nah zijn vergelijkbaar. De breuk in de levenslijn, rouw en verlies, de zoektocht naar zingeving. Dat geldt niet alleen voor de mensen met nah, maar ook voor de mantelzorgers. Ook hún wereld staat op z’n kop. Ook zíj hebben behoefte aan gesprekken met lotgenoten. Daarom sluit bij elke bijeenkomst een familiecoach vanuit Kompassie aan. Dat is geen hulpverlener of behandelaar, maar een ervaringsdeskundige. Zo krijg je een gesprek op gelijkwaardig niveau. Ik vind het geweldig dat Middin deze bijeenkomsten in stand houdt, in een tijd waarin vooral bezuinigd wordt in de zorg. Er is behoefte aan. En wij vinden het waardevol om een bijdrage te leveren.’

Herkenning

Dat vindt ook Raymond van Soldt van Voorall. ‘Bij de bijeenkomsten zie je de onderlinge herkenning. Omdat we de sessies voorbereiden met ervaringsdeskundigen sluiten de gespreksonderwerpen aan bij de belevingswereld van de deelnemers. Bijvoorbeeld over contacten met instanties, die lang niet altijd rekening houden met hun aandoening. Met Voorall vergroten we de toegankelijkheid. Bij een gemeenteloket, maar ook online of in de horeca. Met een aantal deelnemers van de Denktank Hersenletsel zijn we naar een prikkelarme theatervoorstelling geweest. Dat was ontzettend leuk.’

Een lach en een traan

Bij Middin zien we wekelijks dat de Denktank Hersenletsel een behoefte invult. ‘Mensen leren inzicht krijgen in hun eigen situatie. Ze leren de ernst inschatten of juist relativeren. Ook leren ze formuleren; soms vertellen ze hier aan tafel voor het eerst wat hen precies mankeert. Zodat ze dat later aan anderen kunnen uitleggen. Mensen kunnen opnieuw hun weg vinden in het sociale netwerk. Maar ze vinden ook aansluiting bij de nah-zorgketen. Sommigen zijn gaan sporten, omdat ze hier hoorden dat anderen dat deden. Daarnaast bouwen mensen een sociaal netwerk op. Dat is belangrijk, omdat hun netwerk na het oplopen van nah vaak krimpt. Het zijn sessies met letterlijk een lach en een traan. En één ding is duidelijk: hier zetten cliënten stappen die ze niet thuis vaak niet kunnen zetten. Dat we dat met elkaar de afgelopen jaren hebben bereikt, maakt ons enorm trots.’