Terugblik familieavond Autisme en naasten

3 maart 2022

Ruim 1% van de Nederlanders, ongeveer 200.000 mensen, heeft autisme. Het aantal mensen dat te maken heeft met autisme – zoals ouders, broers, zussen, partners, leraren en zorgverleners – is vele malen groter.

Auteur: Anneke van Toor

Op donderdag 24 februari was er de familieavond over autisme en naasten. Vivian Lakeman begon de avond met iets te vertellen over wat autisme is en hoe je ermee om kunt gaan. Zij is autismecoach bij de Boba Groep.

Wat is autisme/ASS

Een aantal dingen is noodzakelijk om autisme(ASS) vast te kunnen stellen.

  • Blijvende tekorten in sociale communicatie en interactie: bv. afstemmen, lichaamstaal, oogcontact
  • Beperkte, zich herhalende gedragspatronen of beperkte interesses en activiteiten: blijkt uit snel over- of onderprikkeld zijn, zich herhalende bewegingen zoals fladderen (stimming)
  • De verschijnselen moeten al van jongs af aanwezig zijn.
  • De persoon met ASS lijdt onder deze verschijnselen of wordt erdoor beperkt.
  • De verschijnselen kunnen niet verklaard worden door andere oorzaken.

Om te leren oversprikkeling aan te voelen komen kan een persoonlijk signaleringsplan helpen. Een kleurcode geeft dan aan hoe beheersbaar het nog is. Het kost soms moeite dit te leren voelen en herkennen, maar kan veel meer grip geven op eigen functioneren.

Welke hulp kan er geboden worden

Psycho-educatie voor de persoon met autisme en de naaste, groepsbehandeling, vaardigheidstraining en cognitieve gedragstherapie behoren tot de mogelijkheden. Daarnaast kan coaching begeleiden naar zelfredzaamheid op school of werk. Dit is vaak nodig bij grote veranderingen zoals zelfstandig worden, naar de middelbare school gaan. Lotgenotencontact kan eveneens veel bieden. Over autisme is veel te lezen. Vaak is het gericht op mannen, maar er komt steeds meer aandacht voor vrouwen. Zij kunnen het beter camoufleren. Psycho-educatie is vaak gekoppeld aan behandeling. Het helpt o.a. om te weten hoe de hersenen bij iemand met autisme werken.

Hoe helpt Boba

Boba werkt met een soort paneel waarop allerlei zaken van belang aan de orde komen:

  • Duidelijk maken hoe autisme werkt
  • Het creëren van de nodig basisrust om te kunnen functioneren
  • Concreet leren communiceren: doe wat je zegt en wees duidelijk
  • Zowel de persoon met ASS als de omgeving moeten werken aan de behoeften
  • Er moet oog zijn voor de eigenheid van de persoon
  • De aanpak moet functioneel zijn om de motivatie te vinden en vast te kunnen houden

Een deelnemer vraagt wat een school kan doen. Het is heel verschillend of en hoe een school het oppakt. Mogelijke aanpassingen zijn: andere plek, duidelijk omschreven opdrachten, extra tijd voor een toets enz. Boba vindt het belangrijk te observeren om duidelijk te krijgen wat er nodig is.

Iemand vraagt of coaching in relaties mogelijk is. Er is veel mogelijk, maar Boba richt zich vooral op zelfredzaamheid. Er zal gekeken worden of er behandeling of coaching nodig is. Soms wordt ook samenwerking gezocht met een behandelaar.

De aanmelding

Bij de gemeente wordt een WMO/Jeugdwet indicatie aangevraagd. Er wordt gekeken of het passend is. Als een indicatie is afgegeven wordt een dossier opgemaakt en volgt er een startgesprek. Vervolgens wordt een coach ingezet. Op dit moment is de wachttijd 3 tot 4 maanden. Een snelle aanmelding is aan te bevelen, want de gemeente loopt behoorlijk achter.

Familie-ervaringsdeskundige

Als familiecoach bij Kompassie en ervaringsdeskundige weet Christel dat het een zoektocht is om erachter te komen wat iemand nodig heeft. Boba geeft ouderbegeleiding, ook aan huis. Deelnemers geven aan dat je je als ouder erg eenzaam kunt voelen. Familiecoaches van Kompassie bieden een luisterend oor vanuit eigen ervaring. Een simpele tip kan al veel helpen. Vivian merkt dat ouders vaak verbaasd zijn dat anderen tegen dezelfde dingen aanlopen. Christel had het meest aan het erover kunnen praten en het feit dat het gezin er goed mee om kon gaan. Zowel Vivian als Christel geven aan dat autisme voorop moet staan. In geval van verslaving moet dat eerst aangepakt worden. Als iemand niet wil leren over autisme kan het helpen een opening te zoeken door een doel te stellen dat motiveert. Motivatie is absoluut noodzakelijk. Soms kun je als ouders een ander beeld hebben van geluk dan je kind. Dat kan ook te maken hebben met acceptatie van de diagnose.

Ter afsluiting

Christel: de familiecoaches van Kompassie staan altijd klaar om ondersteuning te bieden. De drempel is laag! Vivian bedankt de naasten die meededen aan de avond. Je bent heel goed bezig als je mee wilt denken!

Esther sluit af met een aantal mededelingen:

Boekentips