Een rondgang langs zelfregie- en herstelorganisaties: 10 kenmerken in de praktijk

De IZA-werkgroep formuleerde 10 kenmerken voor laagdrempelige steunpunten. Zelfregie en herstelinitiatieven geven vorm aan deze kenmerken. Dit is belangrijk. Want náást goede zorg moet er ook ruimte zijn voor maatschappelijk en persoonlijk herstel. Op je eigen tempo en in wederkerigheid met anderen.

In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is daarom een van de afspraken om te komen tot een landelijk dekkend netwerk van laagdrempelige steunpunten zoals zelfregie en herstelinitiatieven. Maar hoe ziet dat er in de praktijk uit? De Nederlandse Vereniging voor Zelfregie en Herstel maakte een rondgang langs 10 zelfregie- en herstelorganisaties, waaronder Kompassie, en keek hoe zijn dit doen. Op hun eigen manier in hun eigen context.

In deze publicatie lees je in 10 voorbeelden hoe deze zelfregie en herstelorganisaties dat doen.

De 10 kenmerken:

  1. Het is voor iedereen laagdrempelig en toegankelijk en in het bijzonder voor mensen met (ernstige/langdurige) psychische (de EPA-doelgroep) en/of sociaal-emotionele kwetsbaarheid en hun naasten
  2. Het steunpunt is gericht op leren, herstel en ontwikkeling, dit gaat verder dan alleen een luisterend oor en koffie
  3. Zowel bezoekers/deelnemers als medewerkers hebben iets te halen én te brengen. Er is sprake van co-creatie en gezamenlijk eigenaarschap
  4. De ondersteuning krijgt vorm vanuit de behoeften van de mensen
  5. Wij zien elkaar als mens, niet als cliënt of hulpverlener
  6. Er is sprake van wederkerigheid en gelijkwaardigheid, op basis van wederzijds begrip, herkenning en erkenning
  7. Er wordt gewerkt vanuit ‘wat past bij jou’, zonder stappenplannen of protocollen, er is een aanbod van methodische zelfhulp dat zich vanuit co-creatie en peer-support steeds verder ontwikkelt
  8. In het steunpunt komt collectieve ervaringskennis samen
  9. In het initiatief zijn ervaringsdeskundigen en/of ervaringswerkers in de lead
  10. Er is samenwerking met de formele en informele ketenpartners zodat makkelijk afstemming kan plaatsvinden en mensen wanneer nodig kunnen worden gekoppeld aan de voor hen juiste persoon

Bezorger folders gezocht!

Ben je actief, sociaal en hou je van fietsen? En ben je bekend met psychische kwetsbaarheid vanuit eigen ervaring of je directe omgeving? Word dan vrijwilliger bij Kompassie!

Fietskoerier (vrijwilliger)

Als fietskoerier bij Kompassie speel je een belangrijke rol in het verspreiden van onze informatie door de stad en zo de bekendheid van Kompassie te vergroten. Door onze flyers en folders te bezorgen, help je inwoners van Den Haag te ontdekken welke ondersteuning Kompassie biedt. Samen met ons team zorg je er zo voor dat onze boodschap bij de juiste doelgroep terechtkomt. Voordelen: Je bent actief bezig, je bent in de buitenlucht, je levert een bijdrage aan de lokale gemeenschap en je maakt deel uit van een enthousiast team.

Wat ga je doen?

  • Bezorgen van folders en flyers op relevante locaties binnen Den Haag, zoals huisartsenpraktijken, GGZ-instellingen en wijkcentra.
  • Bijhouden wat je waar hebt bezorgd en terugkoppelen aan de coördinator.

Bekijk de hele vacature

Reageren?

Neem contact op met Ronald Bakker via (070) 427 32 40 of r.bakker@kompassie.nl

Interview met MIND over Informatiepunten Mentale Gezondheid

Binnen het programma ‘Herstel Dichtbij – Samen voor Mentale Gezondheid’ werken 30 zelfregie- en herstelorganisaties aan hun ontwikkeling. Deze organisaties bieden ondersteuning, ontmoeting en hulp in de buurt, voor en door mensen met een psychische kwetsbaarheid. Vanaf september 2023 zetten we steeds een organisatie in de schijnwerpers. Deze keer is dat zelfregie- en herstelcentrum Stichting Kompassie in Den Haag met het project Informatiepunten Mentale Gezondheid.

Bron: MIND

Projectcoördinator Merel van Aardenne vertelt enthousiast: “Kompassie is hét zelfregiecentrum voor mentale gezondheid in Den Haag. Onze vrijwilligers bieden ondersteuning aan inwoners van Den Haag met een psychische kwetsbaarheid en hun naasten. Dit kan zowel voor, tijdens of na een ggz-behandeling. Op dit moment werken ongeveer 95 (familie-)ervaringsdeskundige vrijwilligers samen met een team van beroepskrachten om onze missie te realiseren. Door het ondersteunen van inwoners werken onze vrijwilligers tevens aan hun eigen herstel. De ondersteuning vindt zowel individueel als in groepen plaats.”

Verbindende schakel
“Als vrijwilligersorganisatie en zelfregiecentrum zijn wij de verbindende schakel tussen formele en informele zorg en werken wij op het snijvlak van professionele ggz en het sociaal domein. Per jaar ontvangen we ruim 11.000 bezoeken van Haagse inwoners bij Kompassie. De bezoekers zijn veelal mensen met psychische en/of psychosociale problemen maar komen voor heel verschillende dingen. Sommigen komen voor praktische ondersteuning bij bijvoorbeeld het ordenen van (financiële) administratie of regelzaken op het gebied van wonen, participatie, inkomen en schulden. Anderen komen voor onafhankelijke cliëntondersteuning vanuit de Wmo, emotionele ondersteuning bij mantelzorg of voor wachttijdondersteuning omdat zij op de wachtlijst staan voor een ggz-behandeling. Al deze activiteiten dragen bij aan de mentale gezondheid van de bezoekers.

Mentale Agenda
We hebben ook een digitaal platform waar mensen activiteiten in Den Haag en kijk-, lees- en luistertips kunnen vinden om hun mentale gezondheid te versterken: www.mentaleagenda.nl. Daarnaast bieden we ook nazorg, hulp bij het invullen van een Crisiskaart en faciliteren we meer dan 20 verschillende lotgenotengroepen (bijna 300 bijeenkomsten per jaar). Last but not least zetten we ons in voor preventie, stigmabestrijding, deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en het collectieve belang van de doelgroep. De rode draad in al onze activiteiten is peer-to-peersupport, dat wil zeggen ondersteuning door ervaringsdeskundige vrijwilligers. Dit zijn vrijwilligers met eigen ervaring in de ggz die voldoende hersteld zijn om anderen met een psychische kwetsbaarheid te ondersteunen.

Door de donkerste periode gesleept
Een tijdje geleden werd een man van 42 door zijn huisarts naar ons doorgestuurd met de vraag of wij hem konden ondersteunen terwijl hij op de wachtlijst stond voor een ggz-behandeling. Hij werd bij ons gekoppeld aan een ervaringsdeskundige vrijwilliger. Naast emotionele ondersteuning was er ook behoefte aan praktische ondersteuning: de man bleek ernstige financiële problemen te hebben. Deze waren een grote bron van stress in zijn leven, waardoor zijn mentale gezondheid steeds verder achteruitging. De financiële problemen werden stapsgewijs en gezamenlijk met de ervaringsdeskundige vrijwilliger aangepakt, met als resultaat dat een groot deel van zijn acute stress wegviel. Hierdoor ontstond ruimte. Toen hij eenmaal aan de beurt was voor behandeling in de ggz, kon hij deze veel gerichter en met veel motivatie aangaan. Aan het einde van de ondersteuning bij ons, gaf hij de volgende feedback terug:

‘De ondersteuning bij Kompassie heeft mij heel erg geholpen met het realiseren en erkennen wat er met mij aan de hand is en was. Degene die mij aan jou heeft gelinkt, heeft dat goed ingezien. De problemen die mij in een neerwaartse spiraal hebben gebracht, kon ik heel goed met jou delen als ervaringsdeskundige. Jouw rustige en niet veroordelende gesprekken hebben mij enorm geholpen met de verwerking van mijn klachten. Ik heb nooit geweten dat er zoiets als Kompassie bestond en ik heb bewondering en waardering voor het werk wat jullie verrichten. Het heeft mij door mijn donkerste periode gesleept. Gelukkig gaat het met mij de goede kant op en daar ben jij een deel van dat het nu zo is.’”

Versterken van mentale veerkracht
“Ons specifieke project binnen het programma Herstel Dichtbij betreft de ‘Informatiepunten Mentale Gezondheid’. Dit zijn laagdrempelige en openbare plekken in de stad, fysiek dicht bij de inwoners en voor iedereen toegankelijk. Denk hierbij aan bibliotheken, buurthuizen en servicepunten. Daar werken we aan versterking van de mentale veerkracht van onze bezoekers. Hierbij wordt ons digitaal platform de Mentale Agenda ingezet als middel bij het zoeken naar passend ondersteuningsaanbod. Binnen Herstel Dichtbij richten wij ons nu vooral op uitbreiding van onze ondersteuning op verschillende plekken in de stad. Sinds januari 2024 is het eerste Informatiepunt Mentale Gezondheid van Kompassie gestart in de Centrale Bibliotheek van Den Haag. Afgelopen maand zijn daar punten in Scheveningen en centrum Den Haag bijgekomen. Daarnaast zijn we in gesprek met de Gemeente Den Haag (SZW) om op twee vestigingen een Informatiepunt te openen én het UWV. Onze droom? Het zou geweldig zijn als er ooit nog eens een landelijke spin-off komt van de Mentale Agenda, zodat deze voor alle collega’s in het land beschikbaar wordt,” besluit Merel.

NIEUW: Informatiepunten Mentale Gezondheid Centrum én Scheveningen geopend

Er zijn weer 2 nieuwe Informatiepunten Mentale Gezondheid geopend: Centrum en Scheveningen.

Informatiepunten Mentale Gezondheid zijn laagdrempelige en openbare plekken in de stad, fysiek dicht bij de inwoners en voor iedereen toegankelijk. Denk hierbij aan bibliotheken, buurthuizen en servicepunten.

Ervaringsdeskundige vrijwilligers van Kompassie bieden daar praktische en emotionele ondersteuning, zodat mensen zelfstandig aan de slag kunnen gaan met het versterken van hun mentale veerkracht. Hierbij wordt de Mentale Agenda ingezet als middel bij het zoeken naar passend aanbod door middel van peer-to-peersupport. Deze website biedt een overzicht van activiteiten, evenementen en kijk-, lees- en luistertips op het gebied van mentale gezondheid.

Locaties

Informatiepunten Mentale Gezondheid zijn verspreid over de stad. Momenteel zijn wij te vinden op de volgende locaties:

  • Centrale Bibliotheek (Spui 68): iedere donderdag van 14.00 tot 16.00 uur op de tweede verdieping
  • Welzijn Scheveningen (Badhuisstraat 177): iedere vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur in Het Kalhuis
  • Kompassie (Laan 20): iedere werkdag van 11.00 tot 13.00 uur
  • VANAF JULI: Stadsdeelkantoor Escamp (Leyweg 813, Den Haag): iedere dinsdag van 11.00 tot 14.00 uur

Meer informatie

Wil je meer weten over Informatiepunten Mentale Gezondheid? Kijk dan op deze pagina. Ben je op zoek naar activiteiten in en om Den Haag om je mentale gezondheid te versterken? Kijk dan op onze Mentale Agenda. Hier vind je ook kijk-, lees- en luistertips.

Inspiratiesessie Kamerleden voor betere toegang tot de ggz

Maandag 18 maart bezochten Tweede Kamerleden en beleidsmedewerkers van politieke partijen een door MIND, de Nederlandse ggz, het NIP en de NVvP georganiseerde kennis- en inspiratiesessie bij zelfregie- en herstelorganisatie Kompassie in Den Haag. De belangenbehartigers van patiënten, professionals en instellingen lichtten tijdens de sessie de gezamenlijk oproep ‘Laat de ggz niet door de bodem zakken’ toe.

De belangstelling van de aanwezige Kamerleden Lisa Westerveld (PvdA-GroenLinks), Agnes Joseph (NSC) en Marijke Synhaeve (D66) en ook fractie- en beleidsmedewerkers van PVV, NSC, CU en SP was groot om gezamenlijk te kijken naar de problemen en de drie oplossingsrichtingen om de ggz weer toegankelijk te maken. Directeur Dienke Bos sprak namens MIND over de knelpunten en onder andere de noodzaak van handhaving op de zorgplicht.

Mogelijkheden voor de politiek om bij te dragen

Gesproken werd op welke wijze wetgeving, bekostiging en akkoorden onder andere kunnen bijdragen aan een toegankelijke ggz voor iedereen. De voorzitters van de belangenorganisaties toonden de huidige problemen met de wachttijden en wachtlijsten in de ggz, het tekort aan professionals en de arbeidsmarkt en de wankele financiële gezondheid van de sector. Ook werd gesproken over de drie oplossingsrichtingen die de belangenbehartigers zien om de ggz toegankelijk te maken: door te investeren in mentale gezondheid, door de sector weer aantrekkelijk voor werknemers te maken en door een houdbaar zorgstelsel te realiseren met betere financiering, minder marktwerking en meer eenvoud. Na de presentaties gingen de politici in gesprek met ervaringsdeskundigen over de problemen en de oplossingen.

Good practice: zelfregiecentrum Kompassie

De aanwezige Kamerleden kregen tevens een rondleiding in zelfregiecentrum Kompassie. De kracht van deze voorziening, opgericht in 1998, is dat de hulp en steun die zij bieden gratis, laagdrempelig, zonder afspraak en met ervaringsdeskundigen is. De 11.000 jaarlijkse contacten met mensen met een psychische kwetsbaarheid zijn gebaseerd op peer-to-peersupport en gelijkwaardigheid. De kracht zit in de bejegening, het teamwork en de tijd die voor iemand genomen wordt waardoor Kompassie een landingsplek is voor kwetsbare en soms moeilijk bereikbare doelgroepen. Wanneer we dergelijke voorzieningen in elke gemeente in Nederland kunnen aanbieden, bevorderen we de mentale gezondheid van mensen en voorkomen zo (een deel) van de vraag naar zorg. Vorig jaar in april werd hierover een motie in de Tweede Kamer aangenomen.

Naast de Kamerleden Lisa Westerveld (PvdA-GroenLinks), Agnes Joseph (NSC) en Marijke Synhaeve (D66) waren de volgende beleidsmedewerkers en fractiemedewerkers aanwezig: Rebekka van Munster (CU), Yorinde Vijverberg (PvdA-GroenLinks), Rutger Dijkstra (NSC), Tamara ten Hove (PVV), en Joran Knol-Nielen (SP). Wij danken allen hartelijk voor hun komst.

Bron: MIND

Start KOPP/KOV-lotgenotengroep

Speciaal voor Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen (KOPP) en/of Verslaving (KOV) start Kompassie 25 april met een nieuwe lotgenotensupportgroep KOPP/KOV. In deze groep, begeleid door onze ervaringsdeskundige familiecoaches Inez en Peter, leer je van en met elkaar hoe je de kwaliteit van je eigen leven kan verbeteren.

Opgroeien in een gezin waarin een ouder worstelt met psychische klachten (KOPP) kan uitdagend zijn. Je past je vaak aan en spreekt je niet uit over hoe het voor jou is, uit loyaliteit naar je ouders. Als (volwassen) kind van een ouder met psychische problemen kun je te maken krijgen met onvoorspelbaar gedrag, minder emotionele ondersteuning op leuke én moeilijke momenten en je (overmatig) zorgen maken of met schuldgevoelens. Deze ervaringen kunnen invloed hebben op de manier hoe je als volwassenen relaties aangaat en onderhoudt. Als je als kind een te grote verantwoordelijkheid op je hebt genomen, kan het zijn dat je dat als volwassene nog steeds doet.

Over de groep

De groep komt 8x op donderdag samen van 19.00 tot 21.00 uur en wordt begeleid door onze ervaringsdeskundige familiecoaches Inez en Peter. Er is ruimte voor 8-10 deelnemers en centraal staat de reis met elkaar, vol met aandacht voor eigenheid, inspiratie & zingeving.

Praktische informatie

Wanneer: Donderdag 25-4, 2-5, 16-5, 30-5, 13-6, 27-6, 11-7 en een terugkombijeenkomst in september (datum nog niet bekend), 19.00-21.00 uur
Waar: Kompassie, Laan 20, Den Haag

Aanmelden

Wil je deelnemen aan deze groep? Stuur dan een e-mail naar mantelzorg@kompassie.nl.

Heb je nog vragen? Neem dan contact op met Lidia da Graca via l.dagraca@kompassie.nl of 06 26 90 68 96.

“Verslaving is een ziekte die zegt dat je niet ziek bent”

Bijna 8 op de 10 Nederlanders van 18 jaar en ouder (77,5%) drinkt weleens alcohol (cijfers 2022). Ruim 1 op de 15 (6,5%) volwassen Nederlanders drinkt overmatig. Dat wil zeggen: zij drinken meer dan 14 (vrouwen) of 21 (mannen) glazen alcohol per week. (Bron: Trimbos Instituut)

Familieavond Verslaving

Dinsdag 27 februari 2024 organiseerde Kompassie een familieavond in het teken van leven met een naaste die verslaafd is. Wat een bijzondere sprekers deze avond! ‘Onze’ Lina, coördinator bij Kompassie, vertelde samen met haar vader, Bert Versteeg, ervaringsdeskundige bij Triora, hoe het is om verslaafd te zijn en wat dit met naasten doet.

Het was waardevol om op deze avond ervaringen en inzichten met elkaar te kunnen delen.

“Verslaving is een ziekte die zegt dat je niet ziek bent”

Als eerste vertelt Bert zijn verhaal. Als kind was hij al gevoelig voor het genot van eten, drinken en geuren. Het hielp hem om zich goed te voelen, al besefte hij dat toen niet. Vanaf 1986 gleed Bert langzaam af in een alcoholverslaving. Hij was een stiekeme drinker en deed alles om te voorkomen dat iemand erachter zou komen: alcohol in plaats van koffie in een thermoskan, flessen in kleding verstoppen, wisselende slijters enzovoort. Zelfs de huisarts en een psychiater die hij consulteerde voor somberheid, wist hij te misleiden en ontdekten de verslaving niet. Ondertussen ging de drank steeds meer zijn leven beheersen.

Totdat…. na tien jaar bij Bert het besef doordrong dat zijn levenswijze hem zijn werk, zijn gezin en zijn eigen welzijn zou gaan kosten. Het realiseerde zich wat hij nog had, maar onherroepelijk kwijt zou raken als hij zo doorging. Hij vond zijn weg naar de AA (Anonieme Alcoholisten), waar bleek dat zijn verhaal precies hetzelfde was als van de andere deelnemers.

Op de vraag wat voor Bert het moeilijkst was toen hij wilde stoppen, antwoordt hij zonder aarzelen: “Het besef dat je je gezin zo veel tekort hebt gedaan.” Zijn vrouw zag dat het niet goed ging, maar kreeg geen zicht op wat er werkelijk speelde.

Na het stoppen met drinken ontstond er obsessief koopgedrag. Er is namelijk een leegte die opgevuld moet worden, een behoefte aan een positief gevoel. Daarom blijft ook het risico bestaan dat je terugvalt in de verslaving. Met een voorbeeld maakt Bert duidelijk hoe dit werkt. Het is alsof je een kamer in je hoofd hebt verhuurd aan de verslaving. Je hebt de huur opgezegd, maar de verslaving staat boven aan de wachtlijst van potentiële huurders. Je moet zorgen dat de kamer leeg en schoon blijft.

In een gesprek met de deelnemers benadrukt Bert dat een verslaafde alleen te helpen is als hijzelf een oprecht verlangen heeft om te stoppen.

Naasten van iemand met een verslaving

Als dochter merkte Lina dat haar vader bijzonder gedrag vertoonde: niet veel belangstelling voor het gezin, op de bank hangen, vaak duf zijn enzovoort. Toch was dit voor haar ‘normaal’. Lina vertelt dat ze zich soms wel schaamde voor zijn gedrag. Boosheid heeft ze nooit gevoeld. Wel was ze soms bang in de tijd vlak voordat ze wist wat er aan de hand was, omdat ze dingen niet kon plaatsen. Ze geeft aan dat er heel open over de verslaving werd gesproken en dat haar vader heel goed besefte wat hij zijn gezin aangedaan had en zich positief opstelde. Er konden grapjes over gemaakt worden en haar moeder was een sterke vrouw die er goed mee om wist te gaan. Achteraf noemt Lina het wel traumatisch, maar ze denkt dat haar werk bij verslavingszorg ervoor heeft gezorgd dat ze het goed kon verwerken. Voor Bert, die eerst als vrijwilliger en al snel als betaalde kracht bij Triora verslavingszorg werkt, is zijn werk ook een soort therapie geweest.

Voor haar moeder was het moeilijk om te merken dat er bij AA heel veel aandacht was voor de stappen die Bert zette, terwijl zij zich afvroeg: “En ik dan?” Naar aanleiding daarvan komt uit de groep de opmerking dat de naaste zelf verantwoordelijkheid moet nemen voor zijn/haar leven. Het is een belangrijk inzicht dat je niet alleen maar voor je naaste moet zorgen, maar ook voor jezelf.

Vanuit de deelnemers komt de vraag wat je kunt doen om je naaste ‘wakker te schudden’. Steeds maar waarschuwen kan ook averechts werken. Het kan helpen om te zeggen wat het gedrag van de verslaafde met jou doet.

Tips:

Kompassie is open op afspraak

Kompassie is van maandag t/m vrijdag open op afspraak – bel (070) 427 32 40 om een afspraak te maken

Zelf aan de slag met je mentale gezondheid

Zelf aan de slag met je mentale gezondheid? Ga naar www.mentaleagenda.nl

Gezocht: vrijwilligers voor ondersteuning naasten GGZ

Ben jij het luisterend oor voor familie en naasten van mensen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel)?

Kompassie biedt familie en naasten individuele steun door ervaringsdeskundige familiecoaches en lotgenotengroepen voor familie en naasten. Vanwege uitbreiding van werkzaamheden zijn wij op zoek naar een vrijwillige Familiecoach GGZ DenkTank.

De DenkTank-gesprekstafels zijn lotgenotengroepen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. Gesprekken met lotgenoten helpen bij het omgaan met de uitdagingen van NAH, zowel fysiek als mentaal, sociaal en emotioneel. Lees meer over de DenkTank

Wat ga je doen?

Als Familiecoach Mantelzorg GGZ sluit je aan bij de DenkTank-gesprekstafel voor mensen met NAH en hun naasten. Je biedt ondersteuning aan mantelzorgers tijdens bijeenkomsten en denkt actief mee over de thema’s en organisatie. Je doet dit samen met een andere ervaren familiecoach.  Je wordt ingewerkt en getraind voor deze rol. Naast jouw rol bij de DenkTank zijn er ook nog andere mogelijkheden om je bij Kompassie in te zetten.

  • Luisteren naar en ondersteunen van familieleden/naastbetrokkenen tijdens de DenkTank-bijeenkomsten (donderdagmiddag)
  • Deelnemen aan interne en externe bijeenkomsten

Wie ben jij?

  • Je hebt eigen ervaring als mantelzorger binnen de GGZ of met NAH
  • Je hebt een goed doorlopen eigen herstelproces waarin de balans hervonden is
  • Je bent communicatief vaardig, integer en betrouwbaar
  • Je kunt zowel individueel als in teamverband werken
  • Je neemt deel aan de intervisie en maandelijkse vrijwilligersvergadering

Wat bieden wij?

  • Begeleiding door beroepskrachten van Kompassie en Middin
  • Trainingen voor persoonlijke ontwikkeling en sociale activiteiten
  • Vrijwilligersvergoeding, kerstattentie en deelname aan het jaarlijkse kerst- en zomerfeest
  • Verzekeringen

Interesse?

Heb je vragen over deze vrijwilligersfunctie of wil je direct solliciteren? Neem dan contact met Lidia da Graca of Lina Versteeg via (070) 427 32 40 of mantelzorg@kompassie.nl.

Download de vacature (.pdf)


Over Kompassie

Kompassie is het stedelijk onafhankelijk steunpunt voor mentale gezondheid, voor Haagse burgers met een psychische kwetsbaarheid én hun naasten. Anno 2024 zijn er zo’n 80 ervaringsdeskundige vrijwilligers verbonden aan Kompassie, zij worden in hun werkzaamheden ondersteund door een klein team van beroepskrachten.

De Denktank Hersenletsel bewijst: er is behoefte aan praten met lotgenoten

Middin organiseert sinds 2017 samen met Kompassie, Voorall en Hersenletsel.nl de Denktank Hersenletsel. Dit zijn zelfhulpgroepen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun mantelzorgers.

Afgelopen jaar heeft Middin enkele interviews gehouden, zowel met samenwerkingspartners in Den Haag als met enkele deelnemers van de zelfhulpgroepen. Hiervoor is onder meer uitgebreid gesproken met Esther van der Meer (coördinator) en Santa Behari (familie-ervaringsdeskundige). Op basis van deze interviews zijn twee artikelen opgesteld: een artikel vanuit de betrokken werknemers en organisaties en een artikel vanuit het perspectief van de deelnemers en ervaringsdeskundigen.

Denktank Hersenletsel in de wijk

De Denktank Hersenletsel is sinds enkele jaren een begrip onder mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun mantelzorgers. Elke donderdag vindt een bijeenkomst plaats in een wijkcentrum in Den Haag. De eerste donderdag van de maand in Escamp, de tweede in Bezuidenhout, de derde in Laak. En de Denktank Hersenletsel worden nu ook georganiseerd in de Haagse wijk Bouwlust, Berkel en Rodenrijs en Rotterdam. Gesprekken met lotgenoten helpen bij het omgaan met de uitdagingen van nah. Op alle fronten: fysiek, mentaal, sociaal en emotioneel. ‘Cliënten zetten hier stappen die ze thuis niet zetten.’

Grote belangstelling

De belangstelling blijft stijgen: elke week zijn er vijftien tot twintig deelnemers aanwezig. Deze deelnemers worden verdeeld in kleinere groepen. Elke maand staat een ander thema centraal, dat besproken wordt onder leiding van professionals en ervaringsdeskundigen. Van een praktisch onderwerp als sporten met nah tot meer sociaalemotionele thema’s als ‘Hoe leg je uit wat onzichtbaar is?’ en ‘Hoe kom ik de feestdagen door?’

Op de foto van links naar rechts: Pascal Smits, Dairoen Chandoe, Rida Arfaoui, Fred Wissink, Santa Behari en Raymond van Soldt.

Meer nodig dan tips en adviezen

Pascal Smits stond samen met zijn nah-collega’s en manager uit het wmo-team van Middin aan de wieg van de Denktank Hersenletsel. Hij werkt sinds 2007 bij Middin als (ambulant) begeleider van mensen met nah. ‘Je komt bij mensen die net een ingrijpende levensgebeurtenis hebben meegemaakt,’ vertelt Pascal. ‘Ze staan ineens voor gigantische uitdagingen. Als begeleiders kunnen we helpen op basis van onze professionele kennis en ervaring. We kunnen goedbedoelde tips en adviezen geven. Maar wij missen die échte ervaring: hoe het is om nah te hebben. En wat het met jou en je omgeving doet als je leven ineens op z’n kop wordt gezet. De veranderingen zijn ingrijpend op meerdere, soms onderliggende vlakken. Dat is complex en voor iedereen anders. Hoe dat precies is, weten alleen andere mensen met nah. Ik merkte dat ik cliënten vaak pas écht kon helpen als ik ervaringsverhalen van andere mensen met nah deelde. Dat zette me aan het denken.’

Behoefte aan verdieping

Dat inzicht sloot aan bij de in 2015 geïntroduceerde Wmo-visie (Wet maatschappelijke ondersteuning). Die visie is dat iedereen naar vermogen kan meedoen in de samenleving en zoveel mogelijk zelfstandig is. Dat koppelde Middin aan haar eigen visie om zorg midden in de wijk te leveren. En zo ontstond de Denktank Hersenletsel. Pascal: ‘Er waren wel lotgenotengroepen voor mensen met nah. Vaak was dat óf op indicatie óf met vooral een sociaal karakter; gezellig samen koffiedrinken. Ik proefde in al mijn gesprekken met cliënten dat er behoefte was aan meer verdieping. Aan een intervisie-achtige setting waarin ze zich gehoord zouden voelen. En waarin ze tot meer en diepere inzichten zouden komen dan thuis.’

De vraag verstaan

Pascal: ‘Deze bijeenkomsten sluiten aan bij de taak van Middin om mensen zo goed mogelijk te ondersteunen bij het herstel. Om hun vraag goed te verstaan. Dat stopt niet bij revalidatie. Nee, vaak begint het dan pas. Thuis lopen ze tegen muren aan. Ze merken dat ze dingen niet meer kunnen en worden vaak niet begrepen, mede doordat hun aandoening vaak onzichtbaar is. Ze denken: de maatschappij dendert verder en ik zit hier alleen. Maar je bent dus niet alleen. In de buurt zitten mensen met dezelfde aandoening. Samen kunnen jullie elkaar verder helpen.’

Samenwerking Kompassie, Voorall en Hersenletsel.nl

Dat er behoefte was aan een dergelijke bijeenkomst bleek tijdens de allereerste Denktank Hersenletsel in januari 2017. Daar kwamen ruim dertig mensen uit Den Haag en omstreken op af. Al snel werden ook mantelzorgers verwelkomd bij de sessies. Mede daarom werd een samenwerking gesloten met Kompassie. Dit is een onafhankelijk informatie- en steunpunt voor mentale gezondheid, waar zeventig ervaringsdeskundige vrijwilligers bij zijn aangesloten. Zij zijn gespecialiseerd in de ondersteuning van mantelzorgers. Niet veel later haakte ook Stichting Voorall aan; zij behartigen de belangen van Hagenaars met een beperking. Dit doen ze vooral op het gebied van toegankelijkheid, in de breedste zin van het woord. Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl neemt de rol van belangenbehartiger op zich. De communicatie gaat naar alle leden via hun landelijke platform. Sinds 2023 hebben hun medewerkers een vaste rol aan de gesprekstafels. ‘Die samenwerkingen verbreden de blik van Middin én helpen de mensen met nah bij hun uitdagingen. Persoonlijk herstel gaat zo gelijk op met belangenbehartiging en meer begrip in de omgeving,’ zegt Pascal.

Aandacht voor mantelzorgers

Dat beaamt Esther van der Meer van Kompassie. ‘De thema’s binnen ggz en nah zijn vergelijkbaar. De breuk in de levenslijn, rouw en verlies, de zoektocht naar zingeving. Dat geldt niet alleen voor de mensen met nah, maar ook voor de mantelzorgers. Ook hún wereld staat op z’n kop. Ook zíj hebben behoefte aan gesprekken met lotgenoten. Daarom sluit bij elke bijeenkomst een familiecoach vanuit Kompassie aan. Dat is geen hulpverlener of behandelaar, maar een ervaringsdeskundige. Zo krijg je een gesprek op gelijkwaardig niveau. Ik vind het geweldig dat Middin deze bijeenkomsten in stand houdt, in een tijd waarin vooral bezuinigd wordt in de zorg. Er is behoefte aan. En wij vinden het waardevol om een bijdrage te leveren.’

Herkenning

Dat vindt ook Raymond van Soldt van Voorall. ‘Bij de bijeenkomsten zie je de onderlinge herkenning. Omdat we de sessies voorbereiden met ervaringsdeskundigen sluiten de gespreksonderwerpen aan bij de belevingswereld van de deelnemers. Bijvoorbeeld over contacten met instanties, die lang niet altijd rekening houden met hun aandoening. Met Voorall vergroten we de toegankelijkheid. Bij een gemeenteloket, maar ook online of in de horeca. Met een aantal deelnemers van de Denktank Hersenletsel zijn we naar een prikkelarme theatervoorstelling geweest. Dat was ontzettend leuk.’

Een lach en een traan

Bij Middin zien we wekelijks dat de Denktank Hersenletsel een behoefte invult. ‘Mensen leren inzicht krijgen in hun eigen situatie. Ze leren de ernst inschatten of juist relativeren. Ook leren ze formuleren; soms vertellen ze hier aan tafel voor het eerst wat hen precies mankeert. Zodat ze dat later aan anderen kunnen uitleggen. Mensen kunnen opnieuw hun weg vinden in het sociale netwerk. Maar ze vinden ook aansluiting bij de nah-zorgketen. Sommigen zijn gaan sporten, omdat ze hier hoorden dat anderen dat deden. Daarnaast bouwen mensen een sociaal netwerk op. Dat is belangrijk, omdat hun netwerk na het oplopen van nah vaak krimpt. Het zijn sessies met letterlijk een lach en een traan. En één ding is duidelijk: hier zetten cliënten stappen die ze niet thuis vaak niet kunnen zetten. Dat we dat met elkaar de afgelopen jaren hebben bereikt, maakt ons enorm trots.’

Dit was deel 1 in een serie van 2 artikelen over de Denktank Hersenletsel. Lees ook deel 2: een verslag van een bijeenkomst door de ogen van de deelnemers.

Bron: Middin

Informatiepunten Mentale Gezondheid

Kompassie start vanaf 4 januari met Informatiepunten Mentale Gezondheid. Op verschillende plekken in de stad gaan ervaringsdeskundige vrijwilligers in gesprek met inwoners van Den Haag.

Informatiepunten Mentale Gezondheid

Informatiepunten Mentale Gezondheid zijn laagdrempelige en openbare plekken in de stad, fysiek dicht bij de inwoners en voor iedereen toegankelijk. Denk hierbij aan bibliotheken, buurthuizen en servicepunten.

De ervaringsdeskundige vrijwilligers van Kompassie bieden daar praktische en emotionele ondersteuning, zodat mensen zelfstandig aan de slag kunnen gaan met het versterken van hun mentale veerkracht. Hierbij wordt de Mentale Agenda ingezet als middel bij het zoeken naar passend aanbod door middel van peer-to-peersupport. Deze website biedt een overzicht van activiteiten, evenementen en kijk-, lees- en luistertips op het gebied van mentale gezondheid.

Mentale steun dichtbij

Kompassie is met het project Mentale steun dichtbij een van de nieuwe deelnemers aan het programma Herstel Dichtbij van het Oranjefonds en MIND.

Het doel van dit project is ondersteuning bij het versterken van de mentale gezondheid van inwoners van Den Haag door middel van peer-to-peersupport.

Bibliotheek Den Haag

Momenteel zijn we in gesprek met verschillende partners binnen het sociale domein. Bibliotheek Den Haag heeft echter de primeur: het allereerste Informatiepunt Mentale Gezondheid start, naast onze eigen locatie, in de Centrale Bibliotheek.

Vanaf 4 januari 2024 zijn de vrijwilligers iedere donderdag aanwezig in de Centrale Bibliotheek (Spui 68) op de tweede verdieping van 10.00 tot 12.00 uur.

 

Meer informatie

Wil je meer weten over het project Mentale steun dichtbij en de informatiepunten Mentale Gezondheid, op de hoogte gehouden worden van de uitkomsten van de pilot of meer informatie over de Mentale Agenda?

Neem contact op met Merel van Aardenne
m.vanaardenne@kompassie.nl
06 38 78 11 81